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TESTIMONIOS   II

De algunas familias protagonistas

De Claudia Lajara y Eduardo Machuca, papás de Emiliano (Atleta de Arroyo Seco, participante de las diez Experiencias de nado en río realizadas)

Somos Eduardo y Claudia papás de Emiliano, un joven de 21 años, el mayor de tres hijos. Emiliano nació con una anomalía estructural en el par cromosómico nº 9, tiene un retardo importante, no habla, pero se expresa con señas y gestos. Es muy dulce y demostrativo con sus afectos.

Cuando Emiliano tenía 6 años iba a una pileta privada,  desarrollaba una actividad recreativa. Me entero por otra mamá de la existencia de Patricio y decido probar.
Emiliano pasó de hacer una actividad recreativa a realizar un deporte intensivo. Finalizaba cada clase con juegos, zambullidas, bolsa de papa en el agua, abrazos y todas las demostraciones de cariño mutuo alumno y profesor por haber hecho un buen trabajo.
Por ese entonces eran 4 alumnos y poco a poco fue creciendo. Se une también Maria Nella, compañera de trabajo. Un verano Patri nos comenta la idea de realizar una experiencia en el Río. Todos los papás coincidíamos en que estaba loco, los comentarios de los familiares no nos alentaban. Llegó el verano del 98 y después de varias visitas al Rowing Club con la adaptación necesaria al agua oscura, a la falta de límites y al movimiento constante del agua se llego a la decisión que los chicos estaban preparados física y emocionalmente para la primera experiencia que consistía en nadar 1 Km. Fue una fiesta intima, éramos los familiares de 7 nadadores, se acercaron algunos curiosos, la emoción fue mucha y los aplausos muy calidos. Emi mucho no entendía, pero si sabía que era protagonista de un día especial, que se repetiría muchas veces más…

Después de tanto tiempo, 10 años de compartir en equipo alumnos, profes y papas con tantos logros, tanto crecimiento, hemos madurado, hemos hecho terapia grupal sin darnos cuenta, aceptando las diferencias como personas, respetando los tiempos de cada uno, que para ninguno es el mismo, ofrecerles las mismas oportunidades.

Nos sentimos orgullosos del trabajo realizado, nos llena el corazón y el alma. Nuestra conclusión como papas, que mas allá del dolor que provoca tener un hijo menos que perfecto en la primera etapa, cuando llega la aceptación ves cosas en las que jamás habías reparado, es un regalo del cielo, el mas preciado.

Nuestro hijo nos hizo mejores personas, en nuestro motor para enfrentar la ignorancia, la miseria humana, las vanidades, la envidia y todo aquello que él nunca va a padecer.
Somos una familia feliz, que no deja de hacer absolutamente nada por Emiliano. La integración a la sociedad depende principalmente de la familia.

Si Emi sonríe…“esta todo bien”.

De los papás de Miguel Angel Isaac “Tato”, de 39 años, (Atleta de Empalme, Villa Constitución, participante de las 3 últimas Experiencias de Nado en Río)

Nosotros, como padres y hermanos de “Tato”,  jamás habíamos vivido una emoción tan grande… Fue verlo llegar,  volviendo de su experiencia en el río, con tanta alegría, con sus brazos en alto, con una expresión de triunfo, emocionado, feliz, abrazando a todas las personas que los rodeaban, con lágrimas en sus ojos. Es algo que no se puede explicar, hay que vivir ese momento, y desde nuestro lugar de padres, lo que se siente es indescriptible, es como tocar el cielo con las manos al ver todo lo que pueden lograr, desde su condición de “discapacidad”.
Hay que verlos a estos niños grandes con su cantidad de amor y pureza.
Gracias a Patricio Huerga, gracias por todo lo que logró con tanto amor hacia ellos.

De los papás de Virginia Domínguez, de 22 años,  (Atleta de Arroyo Seco participante de las 10 Experiencias de nado en Río)

Qué difícil es poder testimoniar en un relato breve 15 años de haber vivido y compartido junto a Patricio un importante y asombroso aprendizaje como familia.

Virginia, nuestra hija mayor, diagnosticada Síndrome de Rett, nos impulsó a nuestro primer encuentro. Corría el año 1993/94, en la entrevista le explicamos a Patricio todos los inconvenientes e imposibilidades que padecía Virginia, (dificultad para caminar, usa pañales, no posee lenguaje, es hiperactiva, y no responde a las consignas). El, en una forma muy natural, nos dijo: “tráiganla mañana”. Este fue el comienzo de la gran oportunidad para nuestra hija.

Con esfuerzo y constancia comenzaron a mostrarse los resultados. Pero, además, era evidente como disfrutaba los juegos en el agua con su profesor, expresaba su alegría en forma muy elocuente: miradas, sonrisas, gritos de agrado. Se advertía que entre Viki y Patricio se estaba formando un vínculo muy particular que no habíamos visto con ninguna otra persona. El tiempo nos llevó a confiarle a Patricio a nuestro tesoro en forma incondicional.

A los 10 meses de trabajo, aproximadamente, Viki es independiente en piletas profundas, acontecimiento que nos sorprende, y de esta manera nos demuestra su gran capacidad. Luego pudimos disfrutar de una gran nueva sorpresa, estamos ya en 1998, la Primera Experiencia de nado en Río, nado en aguas abiertas. Fuimos deslumbrados con la seguridad, soltura, naturalidad y confianza con la que se desplazaba en el inmenso Río Paraná, sobre todo por el síntoma de vértigo que tiene Viki. Desde ahí fue todo logro tras logro a lo largo de estos 10 años.

Para todos estos éxitos no existe ninguna otra explicación más que el amor que demuestra un gran ser humano.

Todo lo conseguido nos ayuda a presentar a nuestra hija en sociedad: es una gran deportista, por su capacidad demostrada en el agua; y que de esta manera se comience a entender a la discapacidad como algo que todos padecemos en mayor o menor medida de nuestras condiciones.

El agradecimiento eterno para Viki y Patricio por habernos enseñado a crecer interiormente.

De Marta Susana Thorne, mamá de Erika, Atleta de la ciudad de Pergamino.

Para poder dar testimonio de la dimensión que tiene para mí la experiencia de Nado en Aguas abiertas, tengo también que contarles un poco la historia de mi hija, Erica.
Tiene hoy 26 años llenos de experiencia y vivencias muy fuertes.
Erica es una persona con síndrome de Down,  y no fue fácil encontrar personas que se interesen fuera de lo convencional ( escuela especial o grupos especiales) , desde muy temprana edad ella se intereso por la natación , fue a un club de verano y junto a su hermana le enseñaron sus primeros pasos en el nado , a los 10 años comienza a entrenar en pileta  climatizada en la ciudad de Pergamino donde vivimos .Juntas comenzamos a nadar  hasta que una profesora se intereso y le fue corrigiendo el estilo, al año comienza a participar en eventos de natación en diferentes lugares del país donde fue creciendo como nadadora , logrando premios nacionales por muchos años. A los 17 años tiene la oportunidad de representar a nuestro país en Olimpiadas Especiales, en la Ciudad de Carolina del Norte en EEUU a nivel mundial, cosechando  una medalla de oro en 100 mts libres y medalla de bronce en 50 mts- libres. En forma particular les agradezco a los profesores Carolina Acuña y Fernando De Mayo, por su dedicación para que Erica fuera muy bien entrenada a ese torneo Mundial.
Luego de esa vivencia tan fuerte y siguiendo nadando y entrenando con mucho tesón y viendo otros nadadores que nadaban en aguas abiertas, nos pide que ella también quiere nadar en el rió.
Por dos años busque como podía llegar a cumplir su sueño, y toda la familia estaba en esa búsqueda, hasta que mis padres que vivían en la ciudad de Rosario, me enviaron un diario donde le hacían un  reportaje de Patricio Huerga y sus tiburones de Arroyo Seco.
Me comunique con Patricio y le pedí si podía integrar a ese grupo de nadadores a mi hija, fuimos recibidos con un gran amor y alegría  por todos, Erica se integro muy rápidamente, y ese mismo año pudo  participar  en la posta de ROSARIO – ARROYO SECO .de 30 Km. y no dejo de nadar con ellos hasta hoy.

Desde hace 8 años es un tiburón mas, que entrena todo el año en nuestra ciudad .y cuando se aproxima la fecha del evento viajamos  a Arroyo Seco para que entrene en el rió con sus amigos
 No puedo expresar con palabras qué siento cuando veo a esos jóvenes con diferentes posibilidades, nadar en esa inmensidad de agua cubriendo diferentes distancias para demostrarse y demostrarle al mundo que ellos pueden y hacen cosas importantes que muchos no se animarían a hacer.
Tanto los profesores como los atletas que integran ese grupo maravilloso de personas, junto a sus familias , están haciendo una historia de amor y superación que es un ejemplo para mucha gente que dice que no se puede. Si ellos pueden, todos tenemos la obligación de poder superarnos y crecer como lo hacen ellos.
Cuando se hizo la travesía desde la ciudad de Santa Fe-Arroyo Seco, teníamos por delante 200 Km. de distancia que recorrer, íbamos en dos barcos, los profesores, los chicos y las mamas que podíamos ayudar .Se nado de día y de noche, a Erica le toco estar dos veces en el agua mientras estaba oscuro, cuando salio del agua en una de las posta me dijo, el agua esta tan fría que me pincha, yo no me tiro mas. La abrigue bien, tomo caldo caliente y durmió hasta que le tocaba otra vez nadar, ya era de día y cuando le pregunte si iba a nadar, se levanto se puso la malla y fue otra vez a nadar sin recordar el frió anterior, justo en ese trayecto le toco cruzar el Puente Rosario-Victoria, donde los barcos le tocaron bocina en señal de triunfo, fue  para ella un gran honor      
Pero lo que a mi me dejo de enseñanza estos eventos, es que entre todos se complementan para poder realizar una de esas pruebas tan difíciles,  porque si bien hay un grupo de nadadores mas experimentado y que nadan con mayor velocidad que el otro grupo, el  grupo de nadadores que le cuesta avanzar más, les da el tiempo necesario para que descansen un poco mas, y es justo los que todos tenemos que aprender, porque individualmente  serian metas muy difíciles de alcanzar, pero unidos, cada uno a su paso y con sus posibilidades hacen  el camino a recorrer mas liviano.
 La obra que hace Patricio junto a su equipo es de una importancia tan grande que es referente para imitarlo, no se si en otro lugar del mundo se hace esta experiencia, pero no veo que en nuestro país se le de el lugar que tiene que tener. Seria muy positivo que se pudiera difundir en forma masiva para que otros padres pudieran tener posibilidades de poder dárselas a sus hijos.
Cuando miro para atrás veo a muchas personas que con su dedicación le dieron a mi hija y a otros muchos jóvenes la posibilidad de realizar sus sueños y también sentir que pueden hacer pruebas difíciles , donde muestran su coraje para vivir.

 

De los papás de Emiliano Fahler, 18 años (Atleta de Empalme, Villa Constitución, participante de las 3 últimas experiencias de nado en Río)

Somos los papás de Emiliano Fahler. Cuando lo invitaron a participar de esta experiencia, lo tomamos como un desafío para él y para nosotros, era demostrar a la sociedad que estos chicos con capacidades diferentes, son “capaces” de enfrentar la inmensidad de esas aguas. Emiliano comenta: “me gustó mucho nadar en el río, el agua estaba un poco fría y media sucia, no es como la pileta”.
Ellos disfrutan, comparten y nos demuestran a todos que: “si te lo proponés, podés”.
Agradecemos a Gustavo y  “Triguillo”, que son quienes hacen perder el miedo al agua a estos chicos, le ponen toda la garra y logran resultados extraordinarios

 

De Alba, mamá de Gastón Naldini, Atleta de General Alvear, Mendoza, participante de las cuatro últimas experiencias de nado en río.

A fines del año 2003, nuestra prima Laura Grasso nos hizo llegar desde Santa Fe un video y una invitación para que participara nuestro hijo mayor, Gastón.
En el video pudimos ver una experiencia de nado, donde los participantes (el motor), jóvenes con distintas discapacidades, un grupo de jóvenes ayudantes, el timón de todo esto, un Prof. con los ojos tan claros como su alma, luchando por concretar cada año esta experiencia movidos por el amor, el entusiasmo, y la fe que sienten por la capacidad de estas personas.
A Gastón, el protagonista, (que tiene Síndrome de Down), a sus hermanos y a toda la familia le gustó la idea. El pref. Sergio de la Escuela Teresa Aráneo, que entendió lo que queríamos parta nuestro hijo, nos puso en contacto con Ariel Peregrina, quién gustoso comenzó a entrenar a Gastón.
Ariel y Gastón, su familia y la nuestra, todos con el nacimiento de una hermosa amistad aceptamos el desafío.
Nadie se detuvo ante la discapacidad de Gastón, ni siquiera el mismo, que se puso firme a entrenar, entre risas y chapoteos, dejando de lado sus limitaciones, haciendo con alegría y esmero todo lo que pedía su Prof., con el corazón puesto en la experiencia que viviría en Santa Fe.
Llegó el gran día, marzo del 2004, el Rowing Club de la ciudad de Arroyo Seco, Santa Fe, lleno de gente que nos hizo sentir la hermandad entre las dos Provincias, la Experiencia ese año se hacía durante la noche, estaba muy nublado, hasta que Dios y la Virgen de San Nicolás se hicieron presentes, y apareció la luna con su tenue luz dispuesta a acompañar a los Tiburones del Paraná, mote que los identifica y representa tal cual son.
Gastón junto a su Prof. y otros chicos se subieron a la lancha y se fueron río adentro, nosotros (padres, hermanos y toda la familia de Arroyo Seco) quedamos en la orilla con el corazón latiendo fuertemente, pensando que a Gastón la vida le quitó algunas cosas, pero con sus ganas de vivir y el amor que le pone a todo, se encarga que la vida le brinde cada vez más. Todos nuestros pensamientos se cortaron cuando la sirena empezó a sonar, anunciando la llegada de los tiburones, la llegada de nuestro tiburón, quién logró el objetivo:
NADAR EN EL PARANÁ,
 Un río grande y hondo (así lo expresó cuando lo vio por primera ves), aplausos, alegrías, música, baile, y lágrimas de emoción por ver a éstos jóvenes llegar a la meta propuesta.
Al otro día regresamos a General Alvear, Mendoza, con el corazón lleno de ilusión por volver otra vez, pero no solos, era demasiado hermoso lo vivido y así lo trasmitimos a nuestro pueblo, contagiando el deseo de vivir esta experiencia a más familias, a más jóvenes, y con la ayuda de la comunidad, año a año se fueron sumando más tiburones, familias, profesores, y hemos viajado con un contingente de más de 20 personas.
Todo ese tiempo a lo largo de 4 años de preparación han sido un regalo para nuestras familias, y para nuestra comunidad, y…

1. Nos ha hecho crecer como personas.
2. Nos ha hecho crecer en el amor.
3. Nos ha puesto al servicio del otro.

Nos ha hecho entender que la vida de una persona es fuerza, dinamismo, esperanza, que cada ser humano construye desde su lugar y con las capacidades que Dios le dio, su propia vida, aportando para que el mundo sea un lugar cada día mejor.
Gracias a los organizadores por permitirnos vivir esta experiencia.
Gracias a Laura, a Pico y toda nuestra familia.
Gracias a las mamás de Arroyo Seco que trabajan incansablemente por sus hijos y los nuestros. Gracias al Prof. Ariel, y  GRACIAS GASTON, porque por vos aprendimos a valorar lo que la vida nos ofrece.

De Silvia Prarizzi y Eduardo Dalle, papás de Gustavo (18 años) y Maxi  (21 años) (Atletas de Arroyo Seco, Gustavo participó de las siete últimas experiencias de nado en Río)

Demás está decir que nuestros hijos son todo para nosotros, a pesar de sus problemas, berrinches idas y venidas. Ellos son el sol de cada día, son nuestros únicos días.
Gustavo, que es el “tiburón”, comenzó a nadar porque tenía problemas bronquiales, siempre con medicación. Le costó mucho, hasta que un día se encontró entrenando para hacer su “bautismo” en aguas abiertas. Era un verano lluvioso, justo unos días feos, para nosotros, no para ellos, se largaba una lluvia torrencial, ellos en el medio del río y estaban locos de contentos, se reían, hacían chistes, jugaban, era increíble.
Después llegó el día tan esperado, el gran día de su Primera Experiencia. El río estaba bravo, pero se dejó domar por estos chicos, los grandes y pequeños “tiburones” del Paraná. Aunque el día estaba feo de apoco fue apareciendo el sol, primeros unos rayitos y luego radiante y luminoso, que se fue repitiendo año tras año.
Y así, con sus inocencias, junto a Profesores, Padres y Comunidad, luchan  para pertenecer y ser uno más entre toda esta fácil y difícil sociedad. Porque a pesar de todo, hay gente que los acepta así, como ellos son: con sus alegrías, tristezas, diferencias y mucho amor, sobre todo eso: mucho amor.

 

De Griselda Bolzani y Germán Noya, papás de Nelson (Atleta de Arroyo Seco, que participó en 9 de las 10 Experiencias de nado en Río realizadas)

Después de peregrinar por varios consultorios, el diagnóstico de Nelson lo conocimos recién a los 4 años: niño con rasgos autistas, entre otras cosas se caracteriza por trastornos en la comunicación, el lenguaje y el aprendizaje acompañado, a veces, por conductas de desconexión.
A partir de allí comenzamos a buscar la manera para que nuestro hijo pudiera estimular sus capacidades, lograr integrarse y llegara, dentro de sus posibilidades, a ser una persona independiente, superando así las barreras que su patología le presentaba.
Recurrimos a la medicina para el control de las medicaciones y un tratamiento psicológico, después una escuela, allí aprendería a compartir con sus pares: juegos y diferentes trabajos escolares; y un deporte, pensamos en la natación, porque además de ser uno de los más completos, podría en el agua descargar su hiperactividad, y en algún momento salvarle la vida.
Su acercamiento a una pileta para aprender a nadar fue a los 4 años, a los 6 aprendió a flotar y con el paso de los meses fue adquiriendo su propio estilo de nado. Verlo deslizarse era como estar presenciando un pequeño milagro, lo había logrado con su propio esfuerzo.
En diciembre de 1997, el Profesor comenta a un grupo de mamás la idea de hacer una experiencia de nado en el Río Paraná con nuestros chicos. Nos miramos entre nosotras pensando: “¿está loco?”, qué ocurrencia era esa. Dos meses después nos convenció para hacer una pequeña prueba, una adaptación, a ver cómo se podía hacer. Fuimos, pero eso no significaba que Nelson iría  a realizar la Experiencia. Fue suficiente mirarle la carita de felicidad en medio de esa agua marrón, para convencernos. ¿Qué derecho teníamos de negarle algo que, a las claras, se veía: lo estaba disfrutando.
Así llegó el gran día: la 1º Experiencia, la primera demostración pública de lo que habían trabajado durante todo el año. ¡Cuánta expectativa! En esa oportunidad eran solamente 7 chicos, sus familiares, profesores y algunos representantes locales.
Cada año el número de nadadores iba creciendo, ellos mismos se esforzaban para llegar a ser un “tiburón”, ese era su incentivo, también fue creciendo la cantidad de gente que se acercaba a disfrutar de la fiesta. Habíamos encontrado así una manera de hacer integración, por medio del deporte. Una vez escuchamos a una mujer decir: “yo no tengo ningún familiar nadando aquí, vengo porque lo que vivo y siento al ver nadar a estos chicos me carga las pilas para seguir todo el año”
Ver a nuestro hijo llegar a la orilla, después de cada prueba, nos llenaba el pecho de orgullo, el mismo orgullo que nos hace sentir con cada logro, como aprender a hablar, a leer, a escribir, porque cada uno de esos logros fue una orilla donde tuvo que llegar, no importó el tiempo que demoró, lo importante es que llegó y seguirá llegando a cada meta, con su incansable esfuerzo, acompañado por todos los que lo amamos.
En la actualidad Nelson tiene 19 años, y lo que hasta hace un tiempo parecía un poco difícil, nos referimos a la “integración”, hoy la hace no solo en el natatorio que supieron conseguir, sino, también, en una escuela común, con docentes licenciadas en “voluntad” y “cariño”.

 

De Alicia Tombolini y Ricardo Celste, papás de Emanuel (Atleta de Arroyo Seco que participó de 9 Experiencias de nado en Río)

Empecemos por decir que Emanuel tiene actualmente 19 años, nació un 19 de marzo de 1989. Tiene una esclerosis tuberosa de Borneville, una focomatosis en la piel.
Empezó natación a los 6 años. Como todo chico tenía mucho miedo, entonces lo acompañábamos en el agua mamá y su hermano Agustín, que tenía 4 años, y de a poco se fue adaptando.
Cuando Emanuel tenía 9 años, allá por 1998, se hizo la 1º Experiencia en el río, él todavía no estaba preparado, así es que no la hizo, pero nuestra familia acompañó a los primeros tiburoncitos que empezaron la historia.
Al año siguiente empezó a practicar en el río, llevaba unos flotadores en los pies que, cuando se tiró al río se le salieron, pero él igual consiguió nadar sin ellos, a partir de esa experiencia, no los necesitó más, y realizó su bautismo en aguas abiertas. Fue algo muy emotivo. Estábamos muy orgullosos de lo que Emanuel estaba logrando. Por otro lado veíamos como él estaba contento cuando nadaba viendo a su papá y a su hermano acompañándolo desde una embarcación.
Estas experiencias son muchos años de trabajo: con los profesores, las familias, porque esto se hace todo en grupo. Las familias enteras esperan cada año ese día de la “Experiencia de nado en el río”. Es un día de fiesta.
En la última que se hizo, la 10ª, Emanuel nadó con su papá y su hermano, mientras que su mamá lo esperaba en la Playa, junto a los familiares de otros “Tiburones”, todos llorando, emocionados por el logro monumental de todos estos chicos, porque como decimos:  “ELLOS PUEDEN”